Por Jorge Moreno
Javier Gimeno es un pequeño zaragozano de casi tres años, que nació sin su mano izquierda, pero desde las pasadas Navidades tiene una mano”magica”, es así como la llaman sus padres.
Según nos cuenta Alicia Orce, su madre, el nacimiento de su hijo Javier no fue muy feliz, fue traumático. Desde el principio vi que tenía algo raro en la mano, me pareció que la escondía, lo pasamos muy mal yo y mi marido Rubén.
“Alguien nos dijo que nuestro hijo tenia agenesia”, una anomalía que se produce durante el crecimiento embrionario, es congénito, es un desarrollo defectuoso y es una anomalía de todo o parte de un órgano, pero no se sabe las causas. “Nadie lo detectó en el embarazo, a pesar de que esta malformación está presente desde las primeras semanas de gestación”
“Al principio no tuvimos ninguna ayuda psicológica, tuvimos que acudir a un psicólogo particular, estábamos muy perdidos, no hubo ninguna derivación ni consejo por parte de los especialistas, En la familia se le da mucho amor y se le quiere mucho, pero por ejemplo mis padres ven con escepticismo la utilidad de la prótesis”
Desde los cinco meses a los treinta y un mes llevó prótesis estéticas, que sirvieron para integrar su mano, acostumbrarse al peso, aprender a manejar las dos manos, gatear
y mejorar la bimanualidad (que el cerebro tenga el manejo de las dos manos), entre otras cosas… La nueva prótesis mioeléctrica tiene dos motores y permite coger cosas, en este caso el cerebro da la orden a la mano para que abra o cierre la mano. Es importante ponerle esta prótesis antes de los dos años, porque si se tarda es problemático, ya que a los tres años el control básico de la mano queda fijado en el córtex cerebral.
Como todo tiene un precio, cada seis meses, hay que cambiarle los encajes, que son unos 2.500 euros, cada dos meses toca cambiar la funda y son 200 euros. Además de ganar calidad de vida, tenemos muchos costes como son los viajes a Barcelona, porque aquí no existen especialistas en malformaciones o amputaciones infantiles, los gastos hospitalarios nos lo pagan, pero para ir al protésico no. Alicia y Rubén han solicitado dinero al departamento de Salud y Consumo y de momento las subvenciones para el año 2010 se habían acabado y tienen que esperar a las del nuevo año, pero de momento tienen que pagar de su bolsillo por anticipado 18.000 euros que cuesta la prótesis; Además ahora mismo sólo trabaja uno en casa y afortunadamente han podido pagarla entera, aunque son gastos en estos tiempos muy difíciles de asumir.
Por otro lado a los doce años Javier tendrá que llevar una mano biónica, que cuesta bastante más.
“Los primeros meses de vida del niño no fueron fáciles a nivel de pareja porque ya el nacimiento de un hijo supone un cambio en la vida de los padres pues se acentúa más si el niño viene con una minusvalía no esperada”.
Alicia nos dice que: “Aconsejaria a otros padres en nuestras misma circunstancias que lucharan por su hijo, lucharan por buscar información, darle todo el amor, pedir ayuda a un psicólogo, aceptar al niño tal y como es, ver en él un ser entero, completo sin tener tan presente la falta, y sobre todo transmitir al niño una gran autoestima, que sea algo normal y prepararlo para un futuro próximo, de aceptación propia”.
Existe una asociación de usuarios de prótesis infantiles y se puede informar en su web.www.aupi.org , además esta asociación sobrevive gracias a las cuotas de los socios y de aportaciones anónimas.
En otro orden de cosas existe un campamento de rehabilitación y diversión financiado por MAPFRE que esta en la sierra de Guadarrama (Madrid) donde tienen fisioterapeutas, psicólogos, novedades de prótesis, se puede practicar deportes o saber utilizar masajes para beneficio de los afectados, todo esto durante una semana y al precio de cien euros.
Me gustaría decir que son un “matrimonio coraje” y que además la Administración correspondiente deberían ayudarles un poco más de lo que lo hacen.
