El Parkinson es una enfermedad crónica y degenerativa, que afecta al sistema nervioso central y a las estructuras del cerebro encargadas del control y de la coordinación del movimiento, así como del mantenimiento del tono muscular y de la postura. Los síntomas son lentitud de movimiento, rigidez , temblor y la inestabilidad postural que causan dificultades a la hora de realizar actividades cotidianas como son caminar, subir y bajar escaleras , acostarse, darse la vuelta en la cama , bañarse, vestirse, alimentarse, escribir…
En los últimos años han salido varios fármacos que dan más calidad de vida pero que no acaban con la enfermedad… pero cada enfermo lleva su propia medicación a criterio de su neurólogo y según como esta avanzada su enfermedad, es decir a la medicación es muy particular. Los parches que contienen un agonista dopaminergico son una alternativa que ha aparecido en el mercado, pero depende de cada paciente su eficacia o no… Por otra parte ha aparecido en los medios de comunicación, mejoras de la enfermedad a través de las células madre, pero hay que hablar de respeto y de esperanza pero sabemos que es a muy largo plazo, lleva mucho tiempo de estudio, de ver, de comprobar, valorar…sabemos que no es una solución a corto plazo pero puede que un día se consiga.
Además existe una cirugía de estimulación cerebral profunda que se llama; que consiste en colocar unos electrodos, no vale para todos los pacientes, sino para unos poquitos (aproximadamente un 10-15%) y que lo establece el neurólogo con un equipo de profesionales, de cirujanos, psiquiatras… y mediante una serie de pruebas determinan si el enfermo es candidato o no a la operación porque no todos pueden favorecerse de esta operación, ya que existen una serie de parámetros que debe de cumplir…la experiencia es positiva pero tienen que cumplir muy bien dicho perfil…lo que se llega a conseguir es reducir la medicación y algunos síntomas se mejoran mucho como por ejemplo los bloqueos motores, la rigidez y el temblor.
La causa del Parkinson no se sabe. Se barajan factores genéticos, medioambientales, manejo de tóxicos…se sabe lo que pasa, una disminución de la dopamina en el cerebro y la zona más o menos concreta, porque en un principio se pensaba en la sustancia negra que es una zona del cerebro pero ahora se esta pensando que también hay otras zonas que quedan afectadas y que no tienen dopamina, eso lo tienen claro y gracias a eso han podido aparecer medicaciones que lo que hacen es dar al cuerpo dopamina, pero no saben porque una persona deja de producir dicha sustancia…el fármaco usado actualmente es la levodopa, entre muchos como los parches de un agonista dopaminergico llamado Neupro o los neuroprotectores, pero lo malo que tiene en general el tratamiento es que la enfermedad progresa y el cuerpo enseguida se habitúa y entonces exige mayores dosis de los diferentes fármacos y esto también produce más efectos secundarios.
Hemos hablado con el doctor Javier López del Val, dentro de neurología es el responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico de Zaragoza, y nos ha comentado que el Parkinson junto con el Alzheimer son las peores enfermedades neurodegenerativas, de ciento ochenta a doscientos pacientes de cada cien mil la sufren al año; y en Aragón entorno a dos mil quinientas…es una enfermedad que aumenta con la edad, pero que también existe en pacientes jóvenes entre 30-35 años…en cuanto ha fármacos se han fabricado medicamentos que retrasan entre ocho y diez años la enfermedad y que gracias a los actuales avances científicos se han reducido los efectos secundarios de los mismos.”
Por otro lado nos comenta el especialista “que lo peor de esta enfermedad para el paciente es la inmovilidad y que no tienen ningún día que sea igual al anterior, por lo tanto no se puede planificar nada con tiempo y a la vez todos estos problemas afectan al cuidador…las causas del Parkinson van desde las genéticas, hasta las tóxicas ambientales o la propia disposición del paciente a falta de defensas” Además existen en España hospitales de referencia como el Miguel Servet en Zaragoza, pero para hacer la cirugía de estimulación cerebral profunda que hemos hablado anteriormente, se suelen operar en Santiago de Compostela, Asturias, Barcelona o Granada.
La asociación de Zaragoza surgió gracias a unos familiares y enfermos que se reunieron y quisieron empezar a formar algo, en un principio dependían de Parkinson Barcelona, pero luego ellos vieron que podían gestionarse y formar una asociación, a raíz de ese encuentro entre familiares y enfermos, se unió una trabajadora social, y se formo la asociación en 1996.
Una cosa muy importante es el apoyo al familiar, es una pieza clave en esta enfermedad, la verdad es que damos una atención sicológica y tienen atenciones especializadas de cada una de las disciplinas, pero también es importante que sea considerado no solo aquí en la asociación sino en la sociedad. En líneas generales nos acordamos del enfermo, pero el familiar que esta aquí con el enfermo, es una persona que también sufre y a veces es un poco más olvidado.”
“En estos momentos con la crisis que estamos y por la situación actual de la asociación no son suficientes las ayudas que recibimos desde instituciones privadas e instituciones públicas para el buen funcionamiento, ya que desde aquí estamos ofreciendo un servicio integral de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, sicología, trabajo social, atención a domicilio, auxiliar…las ayudas recibidas han mermado considerablemente y estamos en un momento de difícil situación,” nos comenta Eva Pilar Chueca , terapeuta ocupacional de Parkinson Aragón.
“Cuando un enfermo llega a la asociación ya empieza a asumir un poco la enfermedad, pero le falta asumir bien la enfermedad ya que es crónica y degenerativa, es para siempre y va a ir cada vez a peor. Lo primero que hay que ayudarle a él y a su familia es aceptar esa situación. Cuando el enfermo llega a nosotros se le hace una valoración interdisciplinar, desde fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, sicología…y se le indica que tratamiento puede ser el adecuado, o bien situarlo con compañeros con síntomas similares o bien con tratamiento individualizado, además de ayuda al familiar…un poco en función de sus necesidades y las características físicas de la persona, y a partir de allí se hace un plan de trabajo con un seguimiento”, nos dice la especialista.
“Los ejercicios que se realizan parecen fáciles al principio pero al hacerlos no es tan sencillo, nos dicen, pero estos ejercicios están encaminados a mejorar su movilidad, su memoria, su atención, su forma de hablar…El objetivo es darle una calidad de vida, adaptarnos a que situación y posibilidades tiene y sus capacidades e intentar que tenga una mejor calidad de vida a través de diferentes actividades y responder a lo que necesita.”
En Aragón están diagnosticadas unas 3.000 personas, además están sin diagnosticar especialmente enfermos jóvenes ya que la enfermedad se asocia a personas mayores pero no es así, hay mucha gente joven a partir de 35 años, aunque es verdad que se desarrolla principalmente en personas mayores de 65 años. Lo primero que se debe de hacer es ir al médico de cabecera y el derivarte al neurólogo, y este le hará unas pruebas y la valoración clínica parta saber si tienes o no Parkinson u otra enfermedad.
Del 6 de abril al 11 de dicho mes se va a celebra a través de Parkinson Aragón y con motivo de la semana Mundial del Parkinson, unas series de charlas, jornadas de puertas abiertas, comidas con enfermos y familiares…. además mesas informativas en los hospitales principales de la ciudad, en los centros de especialidad, en el Corte Inglés, en la Diputación.
Entre todas las actividades será muy interesante la de la neuróloga Sara Martínez del Hospital Royo Villanova, que va ha explicar sintonías que no son tan conocidos del Parkinson o también una charla de una sicóloga que tiene un familiar enfermo y que va a explicar un poco, que recursos necesita un familiar para poder atender un poco mejor la enfermedad.
Pero el acto principal será el próximo día 11 de abril coincidiendo con el Día Mundial del Parkinson se va a organizar una marcha desde la Diputación Provincial de Zaragoza en la Plaza España hasta el Ayuntamiento, un poco con la idea que se nos conozca y vean la labor que realizamos y explicar la situación económica en la que estamos, además de ir un poco en contra de la propia enfermedad ya que por el parkinson los enfermos se bloquean y lo que nosotros queremos demostrar que se pueden hacer cosas, salir a la calle y explicar que es verdad que se necesitan ayudas exteriores, principalmente financieras, pero por nuestra parte estamos haciendo todo lo posible para continuar.
En cuanto a la financiación el 65 % viene de instituciones públicas y privadas a través de subvenciones, con previo proyecto por parte de la asociación para conseguirlas y el resto a través de las cuotas anuales tanto del enfermo como del familiar o de personas anónimas. Las cajas de ahorro en estos momentos tienen menos dinero a repartir y muchas más solicitudes pero afortunadamente nos han seleccionado, pero recibimos un 50% menos que el año pasado. Por otro lado disponemos de un número de cuenta para que la gente colabore con nosotros a través del número 2085-0103-92-0301281113 de Ibercaja, estamos pasando un momento muy difícil económicamente porque no hay ayudas debido a la crisis, y necesitamos su colaboración, sino desapareceremos. Gracias
Además para cualquier información pueden pasar por la sede de Parkinson Aragón en la calle Juslibol 32-40 de Zaragoza o ponerse en contacto con nosotros a través del teléfono 976 134 508 fax 976 134 509, así como entrar en www.parkinsonaragon.com
