Por Jorge Moreno
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) organizó hace unos días un encuentro en Zaragoza parta sumar fuerzas para conseguir alcanzar más objetivos.
Existen 7.000 patologías reconocidas con esta categoría, en este encuentro se dio a conocer los principales problemas de las personas afectadas, como son los gastos ocasionados a raíz de estas patologías o la demora con el diagnostico que puede prolongarse hasta cinco años. Además otro problema es el elevado gasto que soportan.
La pretensión es que se creen grupos de trabajo mensuales. Una enfermedad poco frecuente afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
Según la Organización Mundial de la Salud, entre el 6% y el 8% de la población podría estar afectada por una de estas patologías. En Aragón la cifras se sitúan en hasta 95.000 afectados.
La mayoría de estas enfermedades son crónicas, degenerativas y discapacitantes, distintas entre sí, que afectan a células, tejidos, órganos y sistemas de las personas afectadas. El 80% tienen origen genético.
Por último decir, que es preocupante la poca inversión destinada a la investigación de tratamientos.
